В мире насчитывается более 7000 тысяч редких заболеваний. По статистике каждый десятый житель планеты страдает одним из редких заболеваний. Большая часть болезней проявляется в детском возрасте. Пациенты с редкими заболеваниями являются одной из ущемленных групп населения в России, требующие особых подходов при оказании им медицинской помощи и социальной поддержки.

  • МИССИЯ:
    Объединение и координация усилий пациентов с редкими заболеваниями, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни пациентов с редкими заболеваниями.

    ЦЕЛИ:

  • Способствовать поиску методов диагностики и лечения редких заболеваний;
    Содействовать реализации конституционных прав пациентов с редкими заболеваниями в РФ;
    Оказать помощь пациентам с редкими заболеваниями.

Этим людям нужна ваша помощь

Кампания по сбору средств

Грамотная Регина

x

Девочке Регине из Набережных Челнов 12 лет. Больше всего она любит русский язык: пишет сочинения и диктанты на «отлично». Правда, учебой ей мешает заниматься постоянная усталость и недомогание.

Кампания по сбору средств
Иллюстрация к статье - Баскетбол мечты

Баскетбол мечты

x
Диагноз: Синдром короткой кишки

Мальчику Рустаму из Ярославля 15 лет. Его заветное желание — снова выбежать во двор и сильно ударить по мячу. Пока до этой мечты далеко — у Рустама слишком мало сил, чтобы наровне со своими друзьями гоняться за мячом.

 
Собрано 500 из 200 000 руб.

Вы помогли

Эта страница стала возможной только благодаря вам. Спасибо всем, кто помог нашим пациентам стать на шаг ближе к здоровью и полноценной жизни!

Полный отчет»

Наши партнеры

Юридический адрес:
117628, Россия, Москва, ул. Грина, д. 28 - 26

e-mail: russiararediseases@gmail.com

Тел.: +7-916-318-30-58